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“10岁怪病男孩”追踪:移植肝源尚无着落

日期:2003-4-29     来源:
 

“怪病男孩”追踪报道

晨晨尸解已经完成 骏骐在等待肝源 全家靠救济维持生活——

孩子父亲求助本报找工作

本报讯(记者 柳姗)本报一直追踪报道的“怪病男孩”的父亲今早给记者打来电话说,希望通过本报找份工作以维持一家三口的日常生活。

无生活来源难以持久

骏骐的爸爸李斌说,一家人从老家带来的钱早就花完了,吃饭等开销一直靠在京打工的老乡和姐姐支持。为了治骏骐的病,一家三口可能还要在北京呆上好一段时间,因此希望能在北京找份工作。

“我会开车,不过对北京的路不太熟,别的什么活儿也都可以。”李斌告诉记者,原来在家的时候,家里有辆农用车可以拉菜做生意,自己每天都是从早干到晚,因此绝对能吃苦,给钱多少也不会太挑剔。

供移植肝源尚没着落

昨天下午,武警总医院肝移植中心副主任医师陈新国告诉记者,骏骐的胆固醇和低密度脂蛋白指标仍比较高,发展下去成活年限应该比晨晨要短。

据了解,医院已经为骏骐的肝移植手术做好了技术准备,但由于暂无肝脏供体,手术的具体时间还没有确定。陈医生表示,小骏骐术后还需大量费用。

记者同时了解到,晨晨的尸体解剖已经由医院的病理科完成,以为有类似病情的患者参考。

新闻回放

“怪病男孩”与命运抗争

10岁的晨晨和不到3岁的弟弟骏骐患有一种世界疑难病症——家族性高胆固醇血症。

据介绍,该病的病因是由于肝脏表面有一种特异性的受体缺失或异常,导致肝脏对血液循环中胆固醇的清除能力下降,这就使得他们食用的动物类脂肪不被接纳而堆积在皮肤表面和内脏里面。肝移植是唯一可能挽救孩子生命的办法。因无法承受天价的手术费,晨晨一家本已准备放弃治疗。

4月5日,本报刊发此事。第二天,武警总医院表示愿意为“怪病男孩”进行免费的肝移植手术。4月7日,晨晨兄弟俩住进武警总医院。4月10日早上,晨晨因为内脏系统衰竭死亡,其父李斌表示愿将孩子的遗体捐献出来用于医学研究。



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